हिमोफिलिया जागृती गरजेची

भांगरभूंय | प्रतिनिधी

योग्य वेळार ताची चांचणी जाली, वखदां वेळचे वेळार मेळ्ळी तशेंच व्यायाम, थॅरपी सारक्या गजालींनी तिचेर नियंत्रण दवरले जाल्यार हिमोफिलीयाचो मनीस रासवळ जीण जगूंक शकता. पूण…

दिव्यांगता विशयाचेर विचार करतना आमकां भोवतेक करून दोळ्यां मुखार येतात ते हाता- पायांचे दिव्यांग आशिल्ले लोक वा उलोवंक आयकूंक येना, दोळ्यांनी दिसना अशे लोक. पुण ह्या दोळ्यांक दिसपी दिव्यांगत्वा वांगडाच आनीक जायतीं अशीं दिव्यांगत्वां आसात. जशीं रक्ताचे आजार. हातूंत हिमोफिलिया, थलिसेमिया, सिकल सेल हांचे वांगडा आनीकय सामकीं अभावानच आसपीं कांय रक्तांची दुयेंसां आसात. आदी लोकां सगळ्यांक रक्ताचे आजार म्हणून पाचारी. पुण 2016 च्या दिव्यांग हक्क कायद्यान तांकां दिव्यांगतांच्या अधिकृत वळेरेंत हाडिल्ल्यान तांचेर इलाज करप, तांतल्या मनशाक शिक्षण वा हेर वाठारांत पालव मेळप ह्यो गजाली घडूंक लागल्यात.

हांतलें हिमोफिलिया हें दुयेंस बडीचें. तें आवय कडल्यान फुडें वता. पुण ताचें परिणाम बायल मनशेक अभावानच जाल्ले मेळटात. चड प्रमाणार ताचो त्रास दादल्यांक जाता. जर वेळचे वेळार इलाज जालो ना, नेमान वखद मेळ्ळें ना तर ह्या मनशाच्या हाता- पायांक दुबळेपण येता. आदल्या तेंपा वयले कांय लोक व्हिलचेरार लेगीत पाविले दिश्टी पडटात. हातूंत जावपी रक्तस्त्राव थांबोवप खूप म्हत्त्वाचें आसता.

हेमोफिलिया रक्त विकाराचेर पालव दिवन रूग्णांक आधार दिवपाक देस पांवड्यार हेमोफिलिया फॅडरेशन आॅफ इंडिया नावाची मध्यवर्ती संस्था वावुरता. तिचे देशाच्या चारुय वटांनी विभागीय पंगड आसात. ह्या सगळ्या पंगडांत मेळून देशांत हेमोफिलीया विशीं जागृताय करप, ती जाल्ल्यांक आनी तांच्या घरच्यांक आदार दिवप, सरकारां कडेन वखदां वेळचे वेळ मेळचीं म्हणून यत्न करप, आदीं कामां करपी देशभर मेळून सुमार 92 सोसायटी आसात. जांकां चॅप्टर (फांटे) म्हणून पाचारतात. गोंयांतय असो एक फाटो हिमोफिलिया सोसायटी पणजी चाप्टर ह्या नांवांन काम करता. हालींच जाल्ल्या पर्पल फेस्तांत हेमोफिलिया फॅडरेशनान भाग घेवन सगळ्या रक्ताच्या विकार दिव्यांगत्वांची एका दिसाची परीशद घडोवन हाडिल्ली. ते परिशदेंत हिमोफिलिया अहमदनगर (महाराष्ट्र) फाट्याचे अध्यक्ष पत्रकार दादा भालेकर हांणी हिमोफिलीयत्वाचेर विस्तारित म्हायती दिवपी बरयिल्ली पुस्तिका समाजकल्याण मंत्री सुभाष फळदेसाय हांचे हस्तुकीं पणजे उजवाडाक आयली.

हे मराठी भाशेंतल्या पुस्तिकेंत हिमोफिलिया विशीं, ती कशी जाता, तिचे मनशाचेर अनिश्ट परीणाम आनी तिचे पासत बादिकार जाल्ल्यांनी घेवपाची जतनाय, वखदांची व्यवस्था अश्या साबार आंगाचेर उजवाड घाला. लेखक म्हणटा, ‘ह्या रक्त विकारा विशीं म्हणपा सारखी जागृती, जाणविकाय ग्रामीण भागांनी सोडाच, शारी भागांनीय जावंक ना. तिचे विशीं मार्गदर्शन सोंपेपणी मेळना. हाका लागून जायते जाणांचे बळीय वतात.’

आयच्या घडयेक रक्ता वयल्या आजारां वयले संवसारीक वाठारांतले संशोधन, नव्या वखदांचो सोद, केंद्र आनी राज्य सरकारांचें ह्या वखदांची जिल्लो पांवड्या वयल्या हॉस्पिटलांनी तजवीज करपाचे यत्न अश्या गजालींतल्यान जागृकताय वाडल्या अशें ते म्हणटात. ‘हिमोफिलीया एके पिळगेंतल्यान दुसरे पिळगेंतुय वा पिळगी हुपून बरीच फुडें वचपाचें प्रमाण 70% तर 30 टक्के प्रमाण आपोआप जावपी जनूक उत्पत्ती वर्तनांतल्यान (जीनस म्युटेशन) हिमोफिलीया जावं येता.

जर योग्य वेळार ताची चांचणी जाली, वखदां वेळचे वेळार मेळ्ळी तशेंच व्यायाम, थॅरपी सारक्या गजालींनी तिचेर नियंत्रण दवरले जाल्यार हिमोफिलीयाचो मनीस रासवळ जीण जगूंक शकता. पूण हिमोफिलीयाक लागपी फॅक्टर (इंजेसांवांतल्यान दिवपाचे) अजून आमच्या देशांत उद्पादीत जायना. हिमोफिलीया  फॅडरेशन देशभरच्या फांट्याच्या पालवान हीं वखदां सरकारी हॉस्पिटलां आनी आधारीत यंत्रणांच्या माध्यमांतल्यान दुयेंतीक पावयतात. देशांत आयचे घडयेक 28000 हिमोफिलिया ग्रस्त लोकांची नोंद आसा. हो आंकडो चड आसूंक फावो. 

दिव्यांग हक्क कायद्या सकयल हिमोफिलीया सारकें रक्त दुयेंसा आशिल्ल्यांक उंचेलें शिक्षणा सारक्या वाठारांनी राखीव सुवातींचो लाव मेळटा. पूण आजून तांकां सरकारी राखीव नोकरेची सुविधा मेळूंक ना. ताचे पासत फॅडरेशन केंद्रीय पांवड्यार सातत्यान प्रयत्न करीत आसता. गोवा मॅडिकल कॉलेज हॉस्पिटलांत हिमोफिलीयाच्या दुयेंतीं पासत मुफत फॅक्टर उपलब्ध करुन दिल्ले पासत भलायकी मंत्री विश्वजीत राणे, डीन डॉ. शिवानंद बांदेकार हे अभिनंदनाक पात्र थारतात. ही सेवा राज्याच्या दोनय जिल्लो हॉस्पिटलांनीय उपलब्ध जावची आनी जीएमसींत ती आनीक सोपी सुटसूटीत जावची हे पासत हिमोफिलीया सोसायटी पणजी फांटो प्रयत्नशील आसा.

प्रकाश वामन कामत

–