भांगरभूंय | प्रतिनिधी
कोची, खबरां संस्था ः केरळांतल्या एका जोडप्यान आपल्या तीन भुरग्यां मदल्या दोन भुरग्यांक एक दुर्मीळ दुयेंस जाल्ल्यान पुराय कुटुंबाचें इयुथॅनेशिया (इत्सा मरण) मागपा खातीर न्यायालयांत वचपाचें जाहीर केलां. केरळांतल्या कोट्टायम वाठारांत रावपी स्मिता अँटनी आनी मनु जोसेफ ह्या जोडप्यान निर्वाणीच्या उतरांनी आपलें दुख्ख उक्तायलां. तांणी आपल्या दोग भुरग्यांच्या उपचारा खातीर जाल्लो खर्च, तांचे खातीर काडिल्ले अपेस, व्हडल्या भुरग्याच्या शिक्षणाचे त्रास… हें पळयत जाल्यार आतां इत्सामरण सोडल्यार आमचे मुखार पर्याय ना, अशें तांणी म्हणलां.
नेमकें कितें जालां?
स्मिता आनी जोसेफाक तीन भुरगीं आसात. ताचो व्हडलो पूत सध्या शाळेंत शिकता. पूण हेर दोन भुरग्यांक ‘एसडब्ल्यूसीएएच’ हो दुर्मीळ रोग जाला. हें जोडपें स्वता नर्स आशिल्ल्यान सुरवेक भुरग्यांचेर उपचार करपा खातीर खूब यत्न केले. पूण काळा प्रमाण तें तांकां अशक्य जालें. भुरग्यांची जतनाय घेवपाक घरांत रावचें पडलें म्हणून दोगांयचीय नोकरी गेली. देखून ह्या जोडप्यान आतां नशिबा मुखार शरणागती स्विकारल्यो.
आपलें दुख्ख मिडियाक सांगतना स्मिता हांणी सांगलें, म्हज्या दोगांय भुरगीं सँट्रिन आनी सँटियो हांकां एसडब्ल्यूसीएएचचें निदान जालां. तातूंत मदलें भुरगें 90% ऑटिस्टीक आस. आमी आमची कांय मालमत्ता विकली, कांय घाणाक दवरली. पूण आतां आमचो दिसपट्टो खर्च भागोवपाचोय प्रस्न उप्रासता”.
एसडब्ल्यूसीएएच रोग म्हणल्यार कितें?
SWCAH म्हळ्यार Salt-Wasting Congenital Adrenal Hyperplasia. हो मुखेलपणान हार्मोनां कडेन संबंदीत आशिल्लो रोग. एसडब्ल्यूसीएएच हो सीएएच दुयेंसाचें सगळ्यांत गंभीर स्वरुप. ह्या रोगांत जनुकीय विशाणूंचो एक पंगड आमचे कुडींत म्हत्वाचे हार्मोन तयार करपी ग्रंथींचें व्हड प्रमाणांत लुकसाण करतात. देखून दुयेंतीक दिसपट्ट्या जिणेंत असंख्य अडचणींक तोंड दिवचें पडटा.
थळाव्या प्रशासना कडल्यान दुर्लक्ष
मजगतीं, स्मिता हांणी आपल्या विनंतीचेर थळाव्या प्रशासनान दुर्लक्ष केल्ल्याचो आरोप केला. “कांय दिसां आदीं थळाव्या पंचायतीन म्हाका थंय नोकरी दिवपाची तयारी उक्तायिल्ली. पूण पंचायतींतल्या सचीवान गरजेचे कागदपत्र सरकाराक धाडूंक नात. मानवी हक्क संघटनां कडल्यान मध्यस्थी उपरांत हे कागदपत्र धाडले, पूण कसलोच निर्णय घेवंक ना. देखून आतां आमच्या कुटुंबाक इत्सा मरणाची मागणी करपा बगर पर्याय उरुंक ना. ते खातीर आमी न्यायालयांत कागाळ दाखल करपाचो विचार करतात”, अशें स्मिता हांणी सांगलें.
खिणाखिणाक ताज्यो घडणुको आनी तुमचे कडेन संबंदीत दरेक खबर मेळयात एका क्लिकाचेर! फेसबूक, ट्विटराचेर आमकां फॉलो करात आनी व्हाट्सएप सबस्क्रायब करपाक विसरूं नाकात.
